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罕见病保障制度探索：专项基金能否破解惠民保“死亡螺旋”？
21世纪经济报道记者季媛媛 2026年5月，上海法布雷病患者汤磊（化名）像往年一样等待“沪惠保”开放投保的消息。他从七八岁开始就出现手脚疼痛症状，一直被当作“生长痛”误诊了二十年，直到2018年才在瑞金医院确诊，确诊时他体内的相关酶含量“基本接近于零”。 2019年阿加糖酶β在国内获批后
